Mål, håb og Parkinsons sygdom
Hvordan orienterer personer med en fremadskridende neuro-degenerativ sygdom sig mod fremtiden? Og hvad er deres håb? Spørgsmålene er centrale i ph.d. forsvar.
- Mål og håb kan være trædesten til at "gøre noget", maksimere nutiden og skubbe den tid, hvor Parkinsons sygdom spænder ben for hverdagslivet, længst muligt væk, fortæller Merete Tonnesen, DEFACTUM, om sit netop afsluttede ph.d.-projekt fra Aarhus Universitet, Health.
Parkinsons sygdom har en dominoeffekt. I takt med at kroppens funktioner degenererer, påvirker det flere og flere livsområder. Pårørende overtager ofte flere opgaver i hverdagen. Parkinsons sygdom er en navigation i (u)sikkerhed: det er sikkert, at kroppen degenererer, men usikkert hvornår, hvordan og hvor slemt.
Hvordan orienterer personer med en fremadskridende neuro-degenerativ sygdom sig mod fremtiden? Hvad stræber de efter? Hvad frygter de? Og hvad er deres håb? Det er blandt de centrale spørgsmål i Merete Tonnesens ph.d. afhandling, hvor hun har undersøgt mål og håb i Parkinsons sygdom rehabilitering.
At forestille sig fremtiden
Merete Tonnesen var "indlagt" på et rehabiliteringscenter i to måneder og fulgte 20 personer med Parkinsons sygdom, deres mål og håb i næsten to år, fra rehabiliteringscenter til deres hjem, neurolog og fysioterapi. 28 fagpersoner og 6 pårørende er desuden blevet interviewet om mål og håb.
I afhandlingen skildrer Merete Tonnesen, hvordan mange med Parkinsons sygdom frygter "at blive til en grøntsag". De finder det derfor vigtigt at handle, "at gøre noget", skubbe fremtiden væk og udvide nutiden, leve i nuet.
- Mål og håb kan bruges som trædesten til handling, fortæller Merete Tonnesen og påpeger, at Parkinsons sygdom udfordrer rehabiliteringsbegrebet og selve essensen af mål.
- Re betyder komme tilbage til men med denne sygdom, er der tale om at komme til
Almindeligvis sætter fagpersoner i rehabilitering mål i forventning om en forbedring. Rehabilitering og mål handler for personer med Parkinsons sygdom snarere om at vedligeholde funktionsevnen længst muligt. F.eks. mål om at træne tale eller gangfunktion for at opretholde hverdagen og på den måde skubbe fremtidens degenerering væk.
- Mål sættes i nutiden for en fremtid, men bygger ofte på oplevelser i fortiden. Når fagfolk spørger; "hvad er dine mål?", så fordrer det, at personer i rehabilitering kan forestille sig fremtiden og vil dele disse forestillinger. Det kan være svært.
"Håb" affødte en anden intensitet og dybde end "mål"
Merete Tonnesen skulle undersøge mål i rehabiliteringsforløb, men da hun dykkede ned i mål, fandt hun håb. Håb blev nævnt i forskellige afskygninger i målsamtaler. Det vakte hendes undren: Mål italesættes som en fast bestanddel af rehabilitering, men hvor og hvad er håb i rehabilitering?
- Håb er mangesidet. Eksistentielt, personligt, socialt. Håb "placeres" i træning, medicinsk forskning og i andre personer og dermed arbejdes med; f.eks. passe sin træning i håbet om at udsætte sygdommens progression, forklarer Merete Tonnesen.
Hun fandt dog også, at håb og håbløshed hænger uløseligt sammen: hvad der kan give håb, kan fratage håb.
- "Håb" affødte en anden intensitet og dybde i interviews end "mål", og åbnede også for mørke tanker om fremtiden, som krævede mere tid i samtaler. Enkelte foretrak andre ord end håb. For dem var "håb" noget, som fratog handlekraft; at med håb lægger man handling over til Gud, eller til fagpersoner, fortæller Merete Tonnesen, og mener derfor, at fagpersoner bør derfor overveje, hvilke ord åbner bedst for samtaler og ikke tage for givet, at hverken "mål" eller "håb" opfattes ens.
Betydningen af håb fortjener altså mere opmærksomhed i rehabilitering.
Målsætningens paradoks og mindre "jeg" mere "vi"
I afhandlingen skildrer Merete Tonnesen også målsætningens paradoks: målsætning italesættes som et fundament i rehabiliteringsforløb, men det er svært og dilemmafyldt.
- Jeg afdækkede de underliggende logikker bag målsætning for at komme et spadestik dybere end blot bekræfte, at målsætning er svært, siger Merete Tonnesen og beskriver tre underliggende logikker: Valgets, gensidighedens og ansvarlighedens logik. Kimen til dilemmaerne findes blandt andet, når logikkerne støder sammen.
Hun har udviklet begrebet goal-work, målarbejde. Det handler om at se på rehabiliteringsmål som en dynamisk størrelse, der arbejdes med over tid og sted, med flere forskellige arbejdere tilknyttet.
- Ved selv at følge mål – og håb – over tid og sted, blev det tydeligt, at pårørende kan spille en rolle i målarbejde og i rehabilitering som helhed. Det fik mig til at spørge, om det individcentrerede fokus i rehabilitering bør gentænkes – fra mindre "jeg" til mere "vi"? afslutter Merete Tonnesen.
Fakta:
Merete forsvarede sin ph.d.-afhandling fredag d. 18. november 2022 i Aarhus under titlen:
"Moving Goals, Moving Hope. Rehabilitees' and Professionals' Experiences of Rehabilitation Goals, Goal-setting and Hope in Parkinson's Disease Rehabilitation".
Ph.d.-projektet er støttet af et fuldt finansieret stipendium fra AU Health, Aarhus Universitet, samt fra Sano og DEFACTUM.
Merete Tonnesen
Tlf..: 7841 4438
Mail: ington@rm.dk