Familie-FOKUS. Kvalitativ undersøgelse om familier med børn med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme

Fra 2016-2019 har specialområderne Kommunikation og Undervisning (SKU) og Specialområdet Udviklingsforstyrrelser og Handicap (UFH) i Region Midtjylland gennemført projektet Familie-FOKUS. I Familie-FOKUS udvikles og afprøves tre tværfaglige og helhedsorienterede indsatser målrettet familier til børn med uhelbredelige sygdomme. De tre indsatser (henholdsvis familiekurser, familieophold og familieforløb i hjemmet) har alle fokus på hele familien. DEFACTUM har lavet en interviewundersøgelse blandt forældrepar, som har været del af en af de tre indsatser. I alt er 27 forældre fra 18 familier blevet interviewet mellem 2016-2018. Formålet med undersøgelsen er todelt: 1. At undersøge forældres oplevelser af indsatsen i Familie-FOKUS og deres vurdering af udbytte. 2. At undersøge, hvordan familiernes hverdag ser ud for at give et billede af livet for familier med børn med livstruende eller livsbegrænsende sygdom.