I Danmark tilbydes alle gravide en 1. trimester-risikovurdering (FTR) for Downs syndrom hos fosteret. Downs syndrom er den hyppigst forekommende kromosomafvigelse, som medfører en række fysiske og psykiske handikap i varierende grad.
FTR identificerer ca. 90 % af alle fostre med Downs syndrom, hvilket i 2013 svarede til 133 tilfælde. Når der er diagnosticeret Down syndrom hos fosteret, står den gravide og hendes partner i en vanskelig situation, hvor de må beslutte, om de ønsker at fortsætte eller afbryde graviditeten. Op imod 98 % vælger abort. Hvorfor?
DEFACTUM gennemfører i samarbejde med Aarhus Universitetshospital og regionshospitalerne i Region Midtjylland en kvalitativ interviewundersøgelse af, hvordan kvinder/par, hvor der diagnosticeres Downs syndrom hos fosteret, oplever forløbet omkring diagnosticeringen samt deres overvejelser omkring at afbryde eller fortsætte graviditeten.
Undersøgelsen vil give et nuanceret indblik i, hvordan valget af abort former sig, og hvilke forståelser og rationaler der ligger bag det. Denne viden vil være værdifuld for kvinder og par, som står i en tilsvarende situation. Ligeledes er solid, forskningsbaseret viden afgørende for de klinikere, som hver dag informerer og støtter gravide kvinder og par, som skal tage stilling til vanskelige og ofte ikke-entydige prænatale diagnoser. Her er det afgørende at kende til parrenes erfaringer med og ønsker til den omsorg og de tilbud, sundhedsvæsenet kan tilbyde.
Resultaterne skal publiceres i videnskabelige tidsskrifter, diskuteres på de deltagende afdelinger samt præsenteres i relevante nationale og internationale faglige fora.
Projektet løber fra 1. januar 2016 til 1. juni 2018 og er finansieret af Region Midtjyllands Sundhedsvidenskabelige forskningsfond og af Center for Fosterdiagnostik, AUH.
FTR identificerer ca. 90 % af alle fostre med Downs syndrom, hvilket i 2013 svarede til 133 tilfælde. Når der er diagnosticeret Down syndrom hos fosteret, står den gravide og hendes partner i en vanskelig situation, hvor de må beslutte, om de ønsker at fortsætte eller afbryde graviditeten. Op imod 98 % vælger abort. Hvorfor?
DEFACTUM gennemfører i samarbejde med Aarhus Universitetshospital og regionshospitalerne i Region Midtjylland en kvalitativ interviewundersøgelse af, hvordan kvinder/par, hvor der diagnosticeres Downs syndrom hos fosteret, oplever forløbet omkring diagnosticeringen samt deres overvejelser omkring at afbryde eller fortsætte graviditeten.
Undersøgelsen vil give et nuanceret indblik i, hvordan valget af abort former sig, og hvilke forståelser og rationaler der ligger bag det. Denne viden vil være værdifuld for kvinder og par, som står i en tilsvarende situation. Ligeledes er solid, forskningsbaseret viden afgørende for de klinikere, som hver dag informerer og støtter gravide kvinder og par, som skal tage stilling til vanskelige og ofte ikke-entydige prænatale diagnoser. Her er det afgørende at kende til parrenes erfaringer med og ønsker til den omsorg og de tilbud, sundhedsvæsenet kan tilbyde.
Resultaterne skal publiceres i videnskabelige tidsskrifter, diskuteres på de deltagende afdelinger samt præsenteres i relevante nationale og internationale faglige fora.
Projektet løber fra 1. januar 2016 til 1. juni 2018 og er finansieret af Region Midtjyllands Sundhedsvidenskabelige forskningsfond og af Center for Fosterdiagnostik, AUH.
Projektets publikationer
- Receiving a prenatal diagnosis of Down syndrome by phone: a qualitative study of the experiences of pregnant couples
- “I had to think: This is not a child.” A qualitative exploration of how women/couples articulate their relation to the fetus/child following termination of a wanted pregnancy due to Down syndrome
- Termination of pregnancy following a prenatal diagnosis of Down syndrome: A qualitative study of the decision-making process of pregnant couples
- National screening guidelines and developments in prenatal diagnoses and live births of Down syndrome in 1973–2016 in Denmark
Projektstatus | Afsluttet |
Afslutning | 2016 |