I forskningsprojektet Relativ Hope, Relativ Care er gennemført en række samtaler med pårørende til personer med Parkinsons sygdom. Samtalerne viste, at flere temaer gik igen, og i nogle af de såkaldte pårørendegrupper, som ikke havde en moderator til at facilitere dialogen, manglede deltagerne inspiration til samtaleemner. Forskergruppen har derfor samlet de vigtigste temaer i et samtalehjul, som skal hjælpe de pårørende med at komme hele vejen rundt om de emner, der præger livet som pårørende – fra job og økonomi til følelsesliv, parforhold og familiedynamikker.
Der er mange aspekter og udfordringer forbundet med at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom. Parkinsons sygdom er en neurodegenerativ lidelse, der udvikler sig gradvist over tid. Det betyder, at rollen som pårørende kan fylde meget gennem mange år og skabe en usikkerhed, som det er vigtigt at få talt om.
– Vi har derfor udviklet samtalehjulet. Det er tænkt som en støtte eller måske snarere et idékatalog med emner og spørgsmål til samtalerne. Det er vigtigt at tale om, hvad det vil sige at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom, men lige så vigtigt er det at tale om, hvordan man selv har det i rollen som pårørende, fortæller forsker Merete Tonnesen, som står bag udviklingen af samtalehjulet i samarbejde med Vibeke Graven, REHPA, samt en gruppe pårørende og fagpersoner.
Det er vigtigt at komme hele vejen rundt
Samtalehjulet sætter netop fokus på, hvordan det opleves at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom. Hjulet er inddelt i seks temaer, hvor det første har overskriften ”Eget helbred og hverdagen med Parkinson”.
– Når vi foreslår, at de pårørende indledningsvis taler om deres eget helbred og hverdagen som pårørende, er det fordi, vi ved fra både vores samtaler med de pårørende og fra forskningen, at det er krævende at være pårørende til en person med Parkinsons sygdom. Sygdommen ændrer sig over tid, og fremtiden er usikker. Ikke to dage er ens, og meget foregår i et langsommere tempo. Derfor bliver tålmodighed en nødvendig del af hverdagen, og det oplever mange pårørende som en udfordring, siger Merete Tonnesen.
Det er også vigtigt, at de pårørende får talt om de følelser, der rører sig. Nogle kan opleve følelser, som kan være svære eller måske endda føles forbudte.
– Jeg husker en mand i en af samtalegrupperne, som fortalte, at han elskede sin kone lige så højt som altid, men at de ikke længere oplevedes som et par. Nu var hun patient, og han var sygeplejerske eller omsorgsperson. Det er vigtigt, at der findes et rum, hvor sådanne følelser kan deles, og hvor man kan møde andre i samme situation, som forstår de tanker og følelser, der kan opstå.
Derudover er det vigtigt at tale om fremtiden og håbet for fremtiden. Parkinsons sygdom kan ændre de planer og forventninger, man har til familieliv eller parforhold, og det er nødvendigt at forholde sig til. Her kan samtalehjulet med sine spørgsmål hjælpe samtalen på vej.
Projektet er et samarbejde mellem DEFACTUM, Region Midtjylland og REHPA.
Her kan du downloade samtalehjulet.