Pårørendestøtte – viden og status


Baggrund
Pårørende er for patienter en vigtig støtte ved alvorlig sygdom, der på kort eller lang sigt er livstruende. Samtidig er de pårørende selv sårbare grundet den belastning, som sygdommen udgør. I Danmark foregår i dag aktiviteter, hvor pårørende involveres i pleje, behandling, rehabilitering og palliation af alvorligt syge. Men der mangler systematisk indsamlet viden om pårørendeindsatser, så indsatserne kan foregå hensigtsmæssigt og struktureret på et videnbaseret grundlag.

Formål
Formålet med projektet, som udgør første fase af en samlet pårørendesatsning, er: 1) at gennemføre et systematisk litteraturstudie om virkningsfulde indsatser for pårørende til alvorligt syge, og 2) at kortlægge igangværende pårørendeindsatser i primær- og sekundærsektoren i det danske sundhedsvæsen.
Projektet vil dermed bidrage med viden om pårørendeindsatser nationalt såvel som internationalt. Samtidig danner det grundlag for projektgruppens efterfølgende forsknings- og udviklingssamarbejde, hvor pårørendeindsatser iværksættes og følges forskningsmæssigt. I sidste ende kan projektet betyde, at mennesker i Danmark, både patienter og pårørende, vil opleve bedre møder med sundhedsvæsenet til gavn for behandlingen og for deres livskvalitet.

Målgruppe
Pårørende forstås som den eller de personer, patienterne opfatter som deres nærmeste. Typisk er der tale om de nærmeste familiemedlemmer, men det kan også være venner og anden omgangskreds. Personer med alvorlig sygdom, der på kort eller langt sigt er livstruende, operationaliseres til at omfatte mennesker diagnosticeret med kræft, hjertesygdom, apopleksi, KOL og/eller neurodegenerative sygdomme, herunder demens.

Metoder
For det første gennemføres et systematisk litteraturstudie mhp. at opnå et internationalt, forskningsbaseret overblik over pårørendes, patienters og personales erfaringer med indsatser målrettet pårørende. Litteraturstudiet vil omfatte systematiske litteratursøgninger af studier vedrørende indsatser for pårørende til syge inden for de udvalgte sygdomsgrupper. Litteraturgennemgangen vil undersøge ligheder såvel som forskelle mellem de udvalgte sygdomsgrupper.
For det andet laves en kortlægningsundersøgelse, hvor igangværende indsatser i primær- og sekundærsektor i Danmark målrettet pårørende til alvorligt syge identificeres ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse. Spørgeskemaer rundsendes til hospitaler, hospicer, kommuner og patientforeninger.

Afrapportering
Resultaterne vil dels blive afrapporteret i en dansksproget rapport og dels som en eller to artikler i internationale, peer-reviewede tidsskrifter.

Projektgruppe
Projektet gennemføres i et tæt samarbejde mellem DEFACTUM og REHPA (Videncenter for Rehabilitering og Palliation). DEFACTUM varetager den overordnede projektledelse og gennemfører litteraturstudiet, mens REHPA står for at gennemføre kortlægningsundersøgelsen.

Projektstatus Afsluttet

Projektleder

Projektmedarbejdere