ALS på tværs

Projekt ALS på tværs har til formål at evaluere en rehabiliteringsindsats overfor mennesker med ALS (amyotrofisk lateral sclerose) og deres partenere. Evalueringsresultaterne formidles via en videnskabelig produktion.

ALS er en progressiv neurodegenerativ sygdom, der frembringer muskelsvækkelse og påvirker personens mobilitet, tale og vejrtrækning. Der findes endnu ikke nogen kurrativ behandling mod ALS, men rehabiliteringsindsatser kan assistere både personer med ALS og pårørende til personer med ALS til at opnå bedst mulige funktionsevne, selvstændighed og et meningsfuldt liv, til trods for en terminal sygdom.

I Danmark har ca. 450 personer ALS, og der diagnosticeres årligt ca. 150 nye tilfælde. i 2014 indledte RehabiliteringsCenter for muskelsvind og Muskelsvindfonden et treårigt samarbejde omkring projektet ”ALS på tværs”, der har til formål at undersøge, udvikle og afprøve nye tilbud til personer med ALS og pårørende til personer med ALS.

Dette evalueringsstudie gennemføres som sidste del af "ALS på tværs" med det formål at evaluere rehabiliteringskurset "Mere hverdag mindre sygdom" som er udviklet og afprøvet som første del af "ALS på tværs".


Formål

At etablere et specifikt, forskningsbaseret videngrundlag for personer med ALS og pårørende til personer med ALS's refleksioner, erfaringer og udbytte ved deltagelse i rehabiliteringskurset ”Mere hverdag mindre sygdom”.

Perspektivet er at bidrage til et forskningsbaseret grundlag for at udvikle rehabiliteringsindsatser, der understøtter en målsætning om, at ALS skal fylde mindst muligt i PALS og P-PALS's hverdagsliv og øge livskvaliteten blandt PALS og P-PALS.

Metode

Evalueringsstudiet gennemføres som et etnografisk feltstudie med individuelle interviews som det primære datagrundlag.

Evalueringsstudiets analytiske rammeværk tager afsæt i antropologisk socialvidenskab med et interaktions analytisk perspektiv, der retter fokus mod samhandlen og det nære der foregår mellem mennesker og grupper i samfundet.

På baggrund af evalueringsstudiet udarbejdes en videnskabelig artikel, som søges publiceret i tidsskriftet ”Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorders”.



Projektstatus Afsluttet
Samarbejdspartnere Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

Projektleder

Charlotte Handberg

Projektmedarbejdere

Louise Sofia Madsen

+45 7841 4420 / +45 6168 8074

lmaden@rm.dk