Sundhedsdata

Brugen af data har i mange år været et centralt fokusområde i udviklingen af det danske sundhedsvæsen og der tales i stigende grad om et datadrevet sundhedsvæsen. I Danmark har vi en lang tradition for at indsamle og opbevare data omkring den enkelte borger, når denne er i kontakt med de services som stilles til rådighed af velfærdsstaten. Det betyder, at mængden af data, der potentielt kan gøres anvendelig til forskning og kvalitetsudvikling er enorm og kun stigende med den øgede brug af genetiske analyser i sundhedsvæsnet.

Den øgede brug af data til andre formål end der hvor de oprindelig blev indsamlet, stiller dog mange spørgsmål og udfordrende dilemmaer, som DEFACTUM gennem forskellige tilgang og projekter forsøger at kaste lys over og nuancere. I Danmark er der som udgangspunkt en ret stor tillid blandt borgere, og især patienter til, at deres data bruges på en fornuftig og ansvarlig måde, og de fleste patienter og borger vil gerne stille deres data til rådighed, så de kan bruges til forskning og udvikling af sundhedsvæsnet.

At fastholde denne tillid og fremtidssikre den tillidsfulde relation mellem borger, sundhedsvæsen og forskere er et helt centralt omdrejningspunkt for DEFACTUMs forskning i brugen af sundhedsdata. Introduktionen af AI og ambitionen om personlig medicin kræver meget større datamængder end førhen. I DEFACTUM undersøger vi, hvordan disse nye måder at bruge data på påvirker borgeres tillid til, at deres data bruges til formål, der opfattes som legitime og hvilke rettigheder borger ønsker at have over data genereret på baggrund af deres interaktion med det offentlige

I DEFACTUM undersøger vi brugen af sundhedsdata ud fra et samfundsvidenskabeligt perspektiv, men i tæt samarbejde med relevant aktører i både sundhedsvæsnet, sundhedsdata aktører og politisk/administrative aktører. Dette brede perspektiv er afgørende, hvis vi vil sikre, at de mange danske sundhedsdata fortsat kan anvendes til gavn for hele samfundet, men på en måde så respekten for det enkelte individ bevares.