Forskningen

Forskerne bag undersøgelsen er fra venstre: Lise Arnth Nielsen, Malene Thygesen, Trine Ellegaard, Marie Louise Svendsen og Berit Kjærside Nielsen.
Forskerne bag undersøgelsen er fra venstre: Lise Arnth Nielsen, Malene Thygesen, Trine Ellegaard, Marie Louise Svendsen og Berit Kjærside Nielsen. Foto: Søren Sander

Forskergruppen besvar spørgsmålene i regi af DEFACTUM gennem spørgeskemadata fra den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) i psykiatrien og en opfølgende interviewundersøgelse.

Forskerne ønsker at forstå de pårørendes udfordringer og behov, fordi den viden kan hjælpe dem såvel som den syge person.

Hvorfor?

Psykisk sygdom har ikke kun indflydelse på dem, der er ramt af sygdommen, men også på deres familie, venner eller andre, der betyder noget for den ramte. Får pårørende den rette støtte og hjælp bliver de mindre belastet. En bedre trivsel hos de pårørende betyder samtidig, at de bedre kan støtte personen med psykisk sygdom.

Hvad ved vi?

Pårørende gør behandlingen mere effektiv, og patienten med psykisk sygdom kommer sig bedre. Men det er ofte svært og udgør en stor belastning at være pårørende. Mange føler ikke, at de får tilstrækkelig information om sygdommen, støtte eller mulighed for at deltage og samarbejde med behandlingsteamet.

Hvad undersøger forskerne?

Forskerne fokuserer på pårørende, der yder støtte til personer med svær psykisk sygdom, fordi de oplever stor belastning, som giver risiko for negative konsekvenser for deres egen livskvalitet. Derfor stiller de spørgsmålene: Hvem oplever belastning? Hvad gør det særligt svært? Og hvilken støtte har de brug for? Svarene bruger forskerne til en mere målrettet støtte.

Hvordan?

Baseret på spørgeskemadata fra 2018 og 2021 fra den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP) i psykiatrien undersøger forskerne, hvordan de pårørende føler sig belastet af den syges situation, og hvilke faktorer, de oplever som særligt belastende. De ser på faktorer som sygdommens karakter, relationen til patienten, og hvor ofte de pårørende har kontakt med behandlingsteamet.

Derefter går forskerne i dybden med de pårørendes hverdagsliv i en interviewundersøgelse af voksne pårørende. De skal blive klogere på, hvordan de pårørende oplever livet og samarbejdet med sundhedsvæsenet og få en mere detaljeret forståelse af de pårørendes behov.

Hvem er med?

Projektet er støttet af Region Midtjyllands Forskningsfond og er et samarbejde mellem forskere ved DEFACTUM Marie Louise Svendsen, Malene Thygesen, Lise Arnth Nielsen og Berit Kjærside Nielsen, samt Trine Ellegaard fra Afdeling for Psykoser på Aarhus Universitetshospital, Psykiatrien. For at styrke indsatsen til de pårørende på tværs af de forskellige dele af sundhedsvæsenet, det sociale system og samfundet generelt er der etableret en styregruppe til at understøtte projektet med partnere fra Recovery skolen Århus Kommune, Bedre psykiatri, SIND Rådgivning, Psyk Info Midt, FRIESE og Afdeling for Psykoser på Aarhus Universitetshospital, Psykiatrien.