I en familie med et barn med en livsbegrænsende eller livstruende sygdom indvirker sygdommen på familiens hverdag på forskellig vis. Hverdagen kan være præget af koordineringsopgaver med hospital, sagsbehandler eller hjælpemiddelcentral. Der er også plejeopgaver omkring barnet, hjemmetræning og medicinering. Dertil kommer pludselige hospitalsindlæggelser, andre børn i familien og bedsteforældre. Elementer som kræver tid og overskud i en hverdag præget af uforudsigelighed.

FamilieFOKUS er et projekt for netop de familier, der har børn i alderen 0-18 år med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme, herunder svære handicaps. Det er et tværfagligt tilbud med fokus på barnet, på familiens trivsel, på pårørende, på sygdom og tab samt på hjælpesystemer. Projektet blev skabt ud fra en efterspørgsel blandt forældre, som efterlyste støtte og rådgivning til familien undervejs i et sygdomsforløb og ikke blot i den sene palliative eller terminale fase.

Stor tilfredshed med FamilieFOKUS
I alt er 27 forældre i 18 familier blevet interviewet om hverdagen i familien med et sygt barn, herunder familiens oplevelser af indsatsen i FamilieFOKUS. Et gennemgående træk er, at barnets sygdom påvirker hele familien på mange-facetteret vis.

- Familierne fortæller om en hverdag som alle andres med glæder, sorger, op- og nedture. Og så er den alligevel ikke som alle andres. Sygdommen ændrer hverdagen på en måde, som er svært at forstå, hvis man ikke selv har prøvet det. Det er et konstant pres på følelser, på tid, og i perioder på overskud, fortæller Merete Tonnesen, DEFACTUM.

FamilieFOKUS handler, ifølge Merete Tonnesen, om at se på hele familien og ikke kun det syge barn. Samtidig er fokus på det der fylder, og indsatsen skræddersyes efter den enkelte familie.

- Det er især fagpersonalets faglige viden og tilgang, der gør en forskel. Forældrene fremhæver, hvordan fagpersonalet mestrer balancegangen mellem på den ene side at respektere forældrenes viden om deres børn, og på den anden side at udfordre forældrenes handlemåder og hverdagspraksis.

Den samlede pakke giver, ifølge undersøgelsen, høj tilfredshed. Især påpeger forældrene, at FamilieFOKUS giver konkrete ideer og råd til at tackle udfordringer i hverdagen, samt skaber rum til at forældrene kan få drøftet aspekter af følelsesmæssig og social karakter, der kan fylde i hverdagen. Det kan være misforståelser med andre familiemedlemmer, manglende tid til parforhold, navigation i "systemet" og bekymringer omkring søskende.

Bekymringer omkring søskende fylder en del blandt de interviewede forældre: at få nok tid til at yde omsorg og give søskende et "normalt børneliv".

Forældrenes råd til FamilieFOKUS er:

• fortsæt med tilbuddet, det gør en forskel
• hav mere fokus på søskende
• giv mulighed for at få en livline, en mulighed for at kontakte FamilieFOKUS, hvis der opstår behov for det senere.

Svært at navigere i "systemet"
"Sygdommen styrer alt", siger flere forældre, som oplever et intenst forældreskab. Den styrer hverdagens rutiner, behovet for aflastning i hjemmet, kontakten med offentlige hjælpesystemer og familiernes stressniveau. Hverdagen kan i perioder være præget af usikkerhed og uforudsigelighed i forhold til sygdommens lunefuldhed, barnets indtræden i puberteten eller medicinskifte.

Forældrene får et udvidet rollerepertoire udover mor- og farrollen som omsorgsgivere, opdragere med videre både i forhold til det syge barn og til dets søskende. De indtager samtidig rollen som læge og som sygeplejerske tillige med rollen som advokat, sagsbehandler, pædagog, lærling, underviser, oversætter og koordinator.

Rollen som koordinator er vigtig i forhold til at skulle navigere i det offentlige hjælpesystem.

Navigationen i "systemet", særligt det kommunale, tager mange kræfter og tid hos familierne, og er noget af det, der fylder mest for forældrene i undersøgelsen.

- Under interviews har jeg siddet sammen med forældrene og tegnet barnet i midten og streger ud til mellem 13-27 fagfolk og instanser. Et forældrepar blev spurgt til, hvem der  koordinerer barnets forløb; . "jamen det er os selv", fortæller Merete Tonnesen og fortsætter:

- Jeg oplever en dobbelthed, når forældrene beretter om navigation i "systemet". På den ene side en taknemmelighed over, at man i Danmark har rettigheder og for eksempel kan få tabt arbejdsfortjeneste og forskellige hjælpemidler, og på den anden side en oplevelse af at skulle kæmpe hårdt og længe for at opnå det.  

Forældrene i undersøgelsen har en række anbefalinger, der kan lette den del af deres hverdag, der handler om navigation i "systemet", herunder:

• Rettidig information. At hjælpesystemet er mere proaktivt og giver information om muligheder på rette tid og sted.
• Kontinuitet ift. sagsbehandlere og hurtigere sagsbehandlingstid.
• Fra mistro til tro på. At blive mødt med anerkendelse snarere end mistro.
• Minimere kontrollen omkring tabt arbejdsfortjeneste. Særligt, hvis der ikke er udsigt til snarlig bedring i barnets tilstand.

Over 100 familier med børn i alderen 0-18 år med livsbegrænsende eller livstruende sygdomme, herunder svære handicaps, har de seneste tre år fået viden, støtte og rådgivning fra FamilieFOKUS. Tilbuddet er tilknyttet Region Midtjylland, men har været støttet af Satspuljen og er nu blevet et permanent tilbud i hele landet.

Læs hele rapporten om FamilieFOKUS