“Understanding my ALS”. Experiences and reflections of persons with amyotrophic lateral sclerosis and relatives on participation in peer group rehabilitation

Louise Sofia Madsen Jørgen Jeppesen Charlotte Handberg

Formål At undersøge personer med amyotrophic lateral sclerosis (PALS) og pårørendes erfaringer med deltagelse i fælles støttegrupper som rehabilitering, samt mulige fordele forbundet hermed. Perspektiv At opnå viden om, hvad der har betydning for at PALS og pårørende oplever at kunne leve et liv præget af mere hverdag og mindre sygdom. Kontekst Studiet tager afsæt i et nyt rehabiliteringstilbud til PALS og pårørende udviklet af Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden: ”Mere Hverdag – Mindre Sygdom”. I tilbuddet deltager PALS og pårørende sammen i fælles støttegrupper, hvor erfaringsudveksling blandt deltagerne er i centrum. Baggrund Der er store udfordringer forbundet med at udvikle tilbud til PALS grundet sygdommens progressive karakter PALS og pårørende fravælger ofte rehabilitering fordi: De foretrækker at leve efter en ”dag til dag” tilgang De konfronteres med den fremtidige udvikling gennem mødet med ligesindede Der eksisterer endnu begrænset viden om erfaringer med fælles støttegrupper som rehabilitering Metode Der blev gennemført deltagerobservation ved deltagelse i rehabiliteringskurset ”Mere hverdag – mindre sygdom”. Efter tilbuddets afslutning blev der udført 18 individuelle semi-strukturerede interviews (8 PALS og 10 pårørende) i deltagernes egne hjem. Analytisk rammeværk Forskningsmetodologien til at besvare forskningsspørgsmålene var Interpretive Description, der bidrager til en organiserende logik funderet i praksis. Gennem fortolkende processer frembringes nye relationer og mønstre i data. Den analytiske fortolkning var inspireret af symbolsk interaktionisme med afsæt i Erving Goffmans’ særlige fokus på aktøren i interaktion med sine omgivelser. Ved at rette fokus mod det nære der foregår mellem mennesker var det muligt at opnå til en dybere forståelse for den enkeltes udvikling gennem deltagelse i rehabilitering i fælles støttegrupper og betydningen af at indgå i sociale relationer med ligesindede. Resultater Resultaterne viser at deltagerne gennem rehabiliteringsforløbet oplever at have fået et mere meningsfuldt hverdagsliv, præget af mindre sygdom, til trods for tilstedeværelsen af ALS. Denne udvikling viste sig at være drevet frem af fire parametre relateret til rehabiliteringstilbuddet: - Opbygning af fællesskabsfølelse mellem deltagerne, men også mellem PALS og deres pårørende - Konfrontation med virkeligheden i et tillidsfuldt socialt miljø - Oplevelse af ’normalitet’ gennem samværet med ligesindede - Opbygning af en personlig forståelse af ALS Konklusion Viden opnået med projektet bidrager til en forståelse for betydningsfulde parametre der bør tages i betragtning ved fremtidig planlægning af rehabilitering målrettet PALS og pårørende, med henblik på at støtte dem til at kunne leve et liv præget af mere hverdag og mindre sygdom.

Link til ekstern hjemmeside

Udgivelsesform Videnskabelige artikler
År 2018
Udgiver Disability and rehabilitation
Længde 9 sider

Kontaktperson

Louise Sofia Madsen

+45 7841 4420 / +45 6168 8074

lmaden@rm.dk

Forfattere

Louise Sofia Madsen Charlotte Handberg